Crianças com Síndrome de Down como incluir

Hoje (21/03) é o Dia Mundial da Síndrome de Down. Essa data tem o objetivo de conscientizar sobre a inclusão. Outro grande objetivo é falar sobre as alternativas de como aumentar a visão social dessas pessoas, principalmente as crianças com síndrome de down.

As Nações Unidas reconhecem esta data desde 2012, sendo então celebrada globalmente.

No Brasil, a taxa de nascimento de uma criança com síndrome de down é uma para cada 700 bebês.

É muito importante entender e saber o que é essa síndrome para que a gente saiba acolher e incluir. A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. Desta forma, entender isso muda a forma com que nos relacionamos com as pessoas acometidas por essa síndrome.

Além disso, não é o comportamento dos pais que causam a síndrome. Os pais não poderiam fazer nada diferente para que a criança não nascesse com a síndrome de down.

O que é a síndrome de down?

A síndrome de Down acomete as crianças ainda no útero da mãe. As crianças portadoras dessa síndrome possuem três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células, por isso também é conhecida como trissomia do cromossomo 21. Eles apresentam 47 cromossomos em suas células e não 46, como a maioria das outras pessoas.

As pessoas costumam chamar este cromossomo a mais de cromossomo do amor.

Por isso que o dia 21/03 foi escolhido para comemorar o Dia Mundial da Síndrome de Down, justamente por representar a triplicação do 21º cromossomo.

As crianças com Síndrome Down apresentam algumas características físicas em comum além do comprometimento cognitivo. Além disso elas aparentam com seus familiares. As crianças têm um ritmo próprio de desenvolvimento. A personalidade é individual e própria, assim como todas as outras pessoas.

Diagnóstico de uma criança com Síndrome de Down

A Síndrome de Down é descoberta na maioria das vezes antes do bebê nascer através de exames solicitados no pré-natal, como o ultrassom morfológico de primeiro trimestre feito na gravidez. Outro exame que ajuda na descoberta da síndrome é o NIPT, que é uma sigla em inglês para exame de sangue simples que serve para avaliar possíveis alterações cromossômicas do feto, como a síndrome de Down, além da síndrome de Edwards, síndrome de Patau e as alterações dos cromossomos sexuais: síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter.

O diagnóstico precoce é muito importante para que os pais comecem a pesquisar e entender como precisarão se comportar após o nascimento do seu filho.

Os pais são auxiliados da melhor forma pelos profissionais capacitados para enfrentarem a nova descoberta no momento do diagnóstico, assim como são orientados sobre tratamentos para desenvolverem os seus filhos. O diagnóstico após o nascimento é clínico.

 

Características físicas de uma criança com Síndrome de Down

As crianças portadoras da Síndrome de Down, quando não diagnosticadas na barriga da mãe, são identificadas logo após o nascimento. Isso se dá também por algumas características físicas como:

• Rosto arredondado;
• Olhos em formato de amêndoa, porém puxadinhos para cima;
• Manchas brancas na parte colorida dos olhos;
• Nariz pequeno contudo ligeiramente achatado;
• Boca pequena mas com língua grande;
• Orelhas mais baixas que o normal;
• Pescoço curto;
• Apenas uma linha na palma da mão;
• Mãos largas com dedos curtos;
• Aumento do espaço entre o dedão e os outros dedos do pé;
• Fraqueza dos músculos, fazendo com que bebê fique mais mole.

As crianças portadoras da Síndrome nascem com altura média, mas tem o seu crescimento devagar e, por conta disso, costumam ser menores do que as outras.

Características cognitivas de uma criança com Síndrome de Down

As crianças apresentam algumas características bem evidentes, além disso os atrasos cognitivos e intelectuais sofrem alguns atrasos, como:

Comportamento das crianças com Down

As crianças, no geral, possuem comportamento tranquilo. Elas são calmas, sociáveis, além de extrovertidas e simpáticas. As crianças podem porém apresentar algumas características no comportamento como:

• Impulsividade;
• Dificuldade de aprendizado;
• Dificuldade de prestar atenção;
• Comportamentos obsessivos.

As crianças depois que crescem podem apresentar eficiência na tomada de decisões, contudo, em questões complexas, eles podem apresentar dificuldades. Com isso, muitas vezes, elas precisarão de ajuda para controlar dinheiro, entre outras questões.

Possíveis problemas de saúde

As crianças com síndrome de down podem apresentar alguns problemas de saúde comuns entre elas. Neste sentido, alguns desses problemas são cardíacos ou doenças da tireoide, como hipotireoidismo.

Quase metade das crianças nascidas com síndrome de down nasce com algum problema no coração, contudo 25% consegue viver sem necessidade de cirurgia.

Algumas crianças podem ter alterações como estrabismo, catarata e, além disso, podem ter dificuldades para enxergar longe ou perto. Exames podem ajudar a detectar esses problemas.

Quais são os tratamentos para os possíveis problemas de saúde

• Problemas cardíacos

Como dito, quase metade das crianças que nascem com síndrome de Down tem problemas de coração. Esses problemas podem ser diagnosticados na barriga da mãe ou após o nascimento através de exames. Os problemas no coração são, em sua maioria das vezes, controlados com remédios, bem como outros podem vir a necessitar de cirurgias cardíacas.

• Sangue

Problemas como anemia, que é a falta de ferro no sangue, pode acometer as crianças. Além disso, as crianças podem ter excesso de células vermelhas do sangue, como é o caso da Policitemia, ou até mesmo desenvolver a leucemia, que é um tipo de câncer ligado ao sangue que atinge contudo as células brancas.

O tratamento é feito com remédios e vitaminas para repor o ferro. A Policitemia é controlada através da transfusão de sangue e a leucemia é tratada com quimioterapia.

• Problemas auditivos

Os problemas auditivos se dá principalmente por conta da formação dos ossos do ouvido, algumas podem nascer surdas. Por isso, assim que nasce a criança, faz o teste da orelhinha, que pode indicar o comprometimento da audição.

Nesse sentido, em caso de problemas auditivos, aparelhos eletrônicos podem ser usados, e em alguns casos pode ser feito cirurgia de correção.

• Riscos de pneumonia

As crianças com síndrome de Down podem ser facilmente afetadas com doenças respiratórias devido a fragilidade do sistema imune.

A mãe deve controlar a alimentação do seu filho para evitar a pneumonia, além de prevenir com vacinas no tempo certo. No caso de gripes e resfriados, os pais devem ficar atentos ao surgimento de febres, caso aconteça, leve o seu filho ao pediatra para acompanhamento.

• Problemas com Dentes

Os dentes demoram para aparecer e costumam ser desalinhados, bem como são mais sensíveis a doenças periodontal. Neste caso os papais precisam sempre cuidar dos dentinhos levando sempre ao dentista e também higienizando após todas as refeições. Em alguns casos pode ser preciso colocar aparelho nos dentes para que fiquem alinhados e funcionais.

A primeira ida ao dentista deve ser feita antes dos seis meses de vida para que se faça diagnósticos precoces e trabalhe de maneira preventiva.

• Coluna lesionada

As vértebras da coluna são deformadas e instáveis, por isso as crianças correm o risco de haver uma lesão na medula espinhal. Mantenha sempre o pescoço do bebê em segurança e tome cuidado ao pegar o seu filho.

À medida que a criança vai se desenvolvendo o risco de uma lesão na medula vai diminuindo.

• Intolerância ao glúten

A Doença celíaca é uma doença autoimune causada pela intolerância ao glúten. O glúten é uma proteína encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados, e alguns doces, provocando dificuldade do organismo de absorver os nutrientes dos alimentos.

A alimentação deve ser isenta de glúten e um nutricionista poderá indicar o que a criança pode ou não comer.

Incluindo as crianças com Síndrome de Down

As crianças com Síndrome de Down enfrentam diversos problemas e dificuldades. Sabendo de todas essas dificuldades e problemas, precisamos nos atentar em como incluir essas crianças e lidar com elas.

Antes de tudo nós precisamos excluir todas as formas de preconceitos! Apesar de limitações, as crianças com Síndrome de Down desempenham um papel muito importante na nossa sociedade e são capazes de exercer diversas funções, inclusive são profissionais de qualidade no mercado de trabalho.

As dificuldades de aprender devem ser respeitadas e os desafios propostos precisam ser gradativos, sendo assim os resultados são melhores.

 

Vida normal x Inclusão

Ao se falar de pessoas com deficiência, sempre foi comum propagandas que mostrem que essas pessoas podem ter uma vida normal. São propagandas com essas pessoas trabalhando, estudando, se divertindo, tocando instrumentos musicais e namorando. Contudo, há um debate que tem buscado mudar esta visão.

Um antigo slogan dizia que “ser diferente é normal”. Entretanto, o debate atual nos mostra que o legal mesmo é ser diferente.

Inclusão vai além da narrativa de que as pessoas com deficiência podem ter uma vida normal, podem ser grandes campeões.

A sociedade oferece um padrão, contudo muitas pessoas não conseguem entrar neste padrão. Quando falamos de inclusão, estamos falando de, com as nossas atitudes, transformar o ambiente para integrar as pessoas.

Da mesma forma, quando focamos em mostrar as capacidades das crianças com síndrome de down, por vezes estamos atrapalhando a inclusão, justamente por não estar propondo a inclusão das pessoas, mas dizendo que elas podem entrar no padrão.

Valorize, compreenda e inclua uma pessoa com síndrome de Down!

Aproveite essa data especial para entender como cuidar, amar e incluir essas crianças.

“O amor não conta cromossomos”.

As crianças com síndrome de down tem muito a nos ensinar!

 

E você, conhece ou é pai de criança portadora da Síndrome de Down? Como é o relacionamento entre vocês? Conte para a gente nos comentários!