Lele é um aficionado do automobilismo. Aos domingos, religiosamente acomoda-se ao lado do pai no sofá da sala para acompanhar a disputa entre Sebastian Vettel e Lewis Hamilton, rivais na briga pelo título da Fórmula 1. Se não é dia de corrida, ele vai direto à gaveta onde ficam os controles do videogame. Com o dispositivo em mãos, é a vez dele emular os pilotos da vida real. O pai faz as vezes de rival na pista.
Lele gosta mesmo de velocidade. “Ele vai de 0 a 100 em segundos”, brinca a mãe, Ingrid Câmara Barros. “É daquelas crianças que toma a vacina, chora e em instantes já está rindo de novo”, explica.
Ora bravo, ora feliz, Lele – abreviatura de Alexandre, também nome do pai – é genioso como qualquer outra criança da mesma idade. Afinal, não é fácil entender aos três anos que nem tudo é tão rápido quanto um carro de Fórmula 1.
De fala calma e espirituosa, a mãe descreve com orgulho as preferências do filho – o segundo dela; o mais velho, Nicolas, tem 14 anos. A satisfação é tão grande que há pouco mais de dois anos ela criou o 21 Motivos Para Sorrir, um blog que narra o dia a dia da família, especialmente as conquistas do caçula.
As histórias fazem tanto sucesso que a Netflix convidou Ingrid para fazer parte do Stream Team da Netflix Brasil, uma rede de blogueiros e influenciadores escolhidos a dedo pela empresa para inspirar e compartilhar conteúdos do serviço de TV por internet.
No 21 Motivos Para Sorrir, Ingrid defende um lema: “um dia de cada vez”. Embora a predileção seja por carros andando a 300 quilômetros por hora, Lele exige paciência no trato diário – virtude que a mãe passou a cultivar após o parto para controlar a ansiedade e, acima de tudo, olhar a vida e seus desdobramentos com mais atenção.
A gestação de Lele foi típica, sem nenhuma ocorrência. Um dia após o nascimento, contudo, Ingrid e Alexandre (o pai) foram avisados pela equipe médica que o filho mais novo apresentava um distúrbio genético chamado de Síndrome de Down.
“Foi uma notícia fora da curva. Foi um susto porque era um mundo que a gente não conhecia, não sabia absolutamente nada. Confesso que fui tomada pelo medo”, conta Ingrid. “Durante uns 50, 60 dias, fiquem bem assustada.”
Ainda que amedrontada, Ingrid se debruçou sobre a literatura médica semanas a fio. Para a sua surpresa, encontrou incontáveis histórias de pessoas que passaram pela mesma situação, que demonstravam os mesmos anseios e que, com o passar do tempo, descobriram um mundo ainda mais vívido.
Uma médica, pouco tempo depois do nascimento, também teve um importante papel para transformar o medo em espirituosidade. “A gente ouviu uma frase da geneticista, na época. Ela disse: ‘os pais sonham durante nove meses com uma criança e, de repente, chega uma criança que eles não sonharam e não pediram. Agora, ou eles dão o melhor que podem ou vão ficar idealizando e vivendo apenas as frustrações’. E é verdade, as famílias vivem muito as frustrações, a sociedade acha que eles (filhos com Síndrome de Down) não são capacitados. Isso é errado, eles são”, recorda Ingrid.
Atualmente, uma das principais referências da família é o médico Zan Mustacchi, pediatra, geneticista e especialista em Síndrome de Down. Um dos primeiros temas que ele aborda ao discutir o assunto com um interlocutor é a falsa afirmação de que as pessoas com Down não conseguem aprender. “Pois é justamente o contrário. Elas aprendem muito bem, mas têm grandes dificuldades em esquecer o que aprendem. Costumo dizer que aprendem e não desaprendem. Isso pode se tornar um problema, pois se aprenderem errado terão dificuldade em esquecer. Essa questão explica por que há grande incidência de TOC (transtorno obsessivo compulsivo)”, explicou ele à Revista Psique (leia a entrevista completa aqui: https://goo.gl/BG2JYU – link encurtado e seguro).
Ingrid concorda. “O que mais mudou com o Lele é que ele nos fez olhar para um mundo de conquistas que até então passava despercebido. Bater palmas, por exemplo. Foi um trabalho grande para ele começar a bater palmas. A gente passa a valorizar coisas que muitos pais não observam.”
Lele leva uma vida absolutamente normal. Frequenta o fonoaudiólogo e também faz fisioterapia. Em 2018, ainda antes de completar quatro anos, ele começará a frequentar as aulas na escola. A ideia o agrada, afinal, a sala de aula já se apresenta como um grande circuito de corrida e os amigos, como comparsas da velocidade. De 0 a 100, Lele vive um dia de cada vez, descortinando um novo mundo de descobertas e aprendizados para ele, para o papai, a mamãe e o irmão. E, no percurso, eles vão colecionando motivos para sorrir.
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